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锅锅酱vlog扣扣:糖心视频在线-蔡磊回应渐冻症女生求助：我这几天也睡不好觉

admin 财经 2025-01-19 3 0

1 月 18 日，26 岁湖南渐冻症女生静雯发视频向蔡磊求助。她表示最近身体越来越差，已不知该如何继续向前坚持。

19 日，蔡磊发文回应：

" 法律、伦理、经济等等问题，我这几天也睡不好觉。她生命垂危，生死时速，但如何救她？美国药物每年 140 万元人民币（药企依然不赚钱），她无力负担；我无法要求药企违法给她用药；药企也已经没有能力再开展同情用药；近期我们和药企艰难的启动了药物临床一期（由于患者少，三年来没有一家投资机构愿意投资这款基因类型渐冻症药物开发），本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。这其实也是大部分生命危急病友的困境，即使有药物临床，中晚期的病人也由于不符合入组条件而丧失了可能的救治机会。眼睁睁盼着用药而去世。会继续努力！"

据报道，2024 年 10 月底 #26 岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡 # 话题登上热搜。当事人陈静雯是湖南怀化人，因长期卧床，肌肉萎缩，一米六的个子，体重只有 70 多斤。

陈静雯称 2023 年年 12 月，一场甲流过后，她的胳膊抬起来很吃力。三个月过去，上半身几乎不能动，生活无法自理。今年 6 月被确诊了为 " 渐冻症 "，病程的发展改变了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。

小学时，爸爸欠了债，带上妈妈外出打工，陈静雯成了留守儿童。13 岁外出打工，陈静雯辗转永康、广州、东莞、义乌多地，做过流水线女工、文员、淘宝客服。2021 年，她来到杭州做销售，本以为生活慢慢好起来了，没想到自己会患上 " 渐冻症 "。如今静雯用视频记录自己的生活，做直播。病情影响了她的吞咽功能，即使肚子饿了，她也没有力气吃饭。朋友剥好一个橘子，她咀嚼了半分钟才缓缓吞下，吃了两瓣就吃不动了，感觉累了。直播持续了一个多月，陈静雯凑够了做基因检测的钱，她跟朋友们约好，等身体好转，他们会推着轮椅，带她去旅行。

2024 年 11 月，渐冻症抗争者蔡磊曾鼓励静雯要坚持抗冻，给了静雯很大勇气。

1 月 18 日，身患渐冻症的静雯发视频表示：" 被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底，可是现在我真的有点坚持不住了。从确诊到现在，病情发展速度真的很快，快到我还来不及反应就快被它击垮，生病之前的美好仿佛还在昨天，转眼间就被病痛折磨到长卧病榻，我努力想和病毒斗争，但它日渐强大，而我却日渐无力，看到母亲自责难受我真的无比痛苦，我不知道这个恶魔为何选中我。最近身体情况越来越差，我已不知该如何向前坚持。"

确诊渐冻症一年以来，静雯容貌巨变，吞咽都要尽全力。求助视频中，静雯已无法说话，视频声音为代录。

2019 年，时任京东副总裁的蔡磊被确诊 " 渐冻症 "，至今已经与病魔斗争五年。

去年 5 月，一次感冒把他送进重症监护室，随后他的身体机能断崖式下降：声音变高变细变模糊，妻子只能结合语境听懂六成。

图源：新京报

2024 年 11 月，倪萍在山东济南一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪，称蔡磊头已经抬不起来了，每天不仅要用呼吸机，说话也不行了，他已经签署了遗体捐赠协议，希望为医疗科研事业做贡献。

12 月 30 日，身患渐冻症的蔡磊如今已经没法独立行走和站立，说话模糊不清；在央视新闻首台 AIGC 晚会《AI 奇妙夜》上，他借助 AI 技术完成了一场演讲，令众多网友为之动容。

演讲中蔡磊说道 " 近两年，渐冻症的攻克借力人工智能，找到了更多治疗的新靶点，筛出了不少有潜力的药物。去年我试戴人工智能喉重新发出清晰的声音，非常兴奋。生命在倒计时，与其等死，不如战斗！"

刚过去的一年里，蔡磊为科研投入超过 4000 万元，其中对外科研捐助资金总额超 3000 万元。中国渐冻症患者中最多的两个基因类型的救治被全面突破，10 条药物管线进入临床试验阶段，成功的概率在越来越大。

图源：新京报

新的一年，蔡磊还有太多规划要完成：全力搭建渐冻症科研 AI 大脑，研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系，推进更加广泛的科研合作与数据研究。等待换不回希望，向渐冻症发起冲锋才是蔡磊的每一天。

他希望在不久的将来，能够颁发 5000 万的大奖，那将标志着攻克渐冻症、改写人类 200 年历史的时刻到来。

来源：九派新闻综合新京报、封面 * 新闻、央视新闻、红星 * 新闻等

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